Quando recebemos o diagnóstico de uma doença grave, crônica ou que ameace a vida, muita coisa muda. Um turbilhão de sentimentos, sintomas, lutos e mudanças surgem e mudam tudo dali pra frente. Podemos dizer que o resultado de tudo isto é o sofrimento, em suas diversas formas e padrões.
No início, quase que instintivamente, buscamos a famigerada “cura”, desejamos que tudo seja algo agudo e que a medicina traga a solução definitiva. Herdamos este pensamento cartesiano de uma medicina de décadas atrás, em que a encruzilhada era menos ramificada, tínhamos cura ou morte, e a história acabava ali.
De repente, nem cura nem morte, uma terceira via que nos leva a um convívio e readaptação da vida à doença. Tratamentos mais modernos ampliam o tempo de vida, “freiam” a doença, mas nem sempre sentimos alívio. A imagem que fica ainda é de que ela está ali, e ela inexoravelmente, com ou sem a medicina, segue somente adiante, nos levando ao inevitável momento de finitude.
O maior problema acontece nesse “meio”. Do dia em que sabemos a verdade, até o momento em que a morte chegará, o fato é que podem se passar anos em boa parte dos casos. Aqui nesse intervalo há vida, mas nem sempre ela é vista. Enquanto a medicina observa os resultados de novos tratamentos para controlar e modificar a doença, a vida segue com sintomas físicos e com aquela dor inexplicável…
Certa vez uma paciente me disse: “você conseguiu tirar a dor do meu corpo, agora ficou uma que aperta lá no fundo, que por vezes me faz ter vontade de sair gritando, por outras de encolher e dormir”. E ao perguntar o que eu podia fazer para ajudar ela continuou: “só esteja por perto me protegendo de sofrer mais”. E então a gente foi aprendendo a explicar os cuidados paliativos de forma simples e verdadeira.
Quando um colega oncologista disse que os pacientes que ele acompanhava e que estavam sendo atendidos em conjunto com os cuidados paliativos internavam menos, se sentiam mais confortáveis e toleravam melhor os tratamentos, pude ver na prática um exemplo do que a ciência comprovou. Este tipo de comentário se multiplicou, os pacientes também. “Tem muita gente precisando de vocês, mas vocês são poucos, por que isso?”
Por fim, a morte pode chegar. Ela vem no meio do dia a dia. Ela não vem como nos filmes românticos. Na vida real morrem os vivos, e os vivos têm problemas que todos tem, e tem felicidades também. Ela vem ali no meio disso tudo, e começa tão suave às vezes, que mal percebemos que ela está presente.
Quando ela vai chegando, precisamos mais ainda de cuidado, nosso corpo pede mais cuidado com os sintomas, nosso coração pede mais presença. Em volta da gente, a família vai sofrendo junto, quem cuida deles? E dos amigos? E de tudo que vai sentir falta da gente? Quem consegue estar presente garantindo segurança para queles que querem ficar mais em casa, ir menos ao pronto-socorro (quem quer passar por filas e macas?), para queles que querem comer uma dieta adaptada, que não faça mal.
Que querem sentir a vida de verdade até a última gota. Nestes dias, semanas, o essencial se torna visível aos olhos e almas. Ali desatamos os nós da materialidade fútil, dos tratamentos inúteis que podem não ajudar em nada e ainda machucar nosso corpo. Quem vai estar ali nos protegendo? Quem vai ter coragem de entender que enquanto alguns médicos dizem que não tem mais nada a ser feito, a grande verdade é que existe muito a se fazer, mas poucos sabem o quê.
Nesta fase, no final, protegemos a vida como a de um recém-nascido que chega, protegemos aquele corpo para que não seja ferido mais sem ser salvo, protegemos para que aqueles que se aproximarem, cheguem devagar, toquem de forma suave, mantenham a pele limpa, hidratada, olhos lubrificados. Protegemos da dor, da falta de ar, das náuseas. Protegemos o luto de quem está perto.
Aos que pensam que os cuidados paliativos só chegam no fim, digo que eles precisam ainda descobrir que chegamos bem antes, mas no fim, quando tudo deu errado na medicina, quando alguns disseram que não havia mais nada, estaremos lá. E sabe de uma, vamos salvar mais uma vida, porque quem tem a coragem de salvar a dignidade, está a serviço da vida!
*Douglas Crispim é médico geriatra, paliativista e presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos.
