36 crianças já utilizam 1º remédio para tipo mais comum de nanismo no Brasil

Medicamento porém é de alto custo | 19.01.23 - 12:17 36 crianças já utilizam 1º remédio para tipo mais comum de nanismo no Brasil

Hannah, de 3 anos, é uma das crianças que utilizam o medicamento (Foto: Instituto Nacional do Nanismo)A Redação

Goiânia – Em todo o Brasil, 36 crianças e adolescentes já utilizam o Voxzogo, primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, segundo informações do Instito Nacional do Nanismo. Liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em novembro de 2020, o medicamento foi aplicado pela primeira vez no Brasil no início de 2022. Em todo o mundo, já são mais de mil pacientes, segundo dados atualizados da BioMarin, laboratório responsável pelo remédio que estimula o crescimento e pode diminuir as complicações causadas pela deficiência.

Maria Fernanda Monteiro, de 2 anos, foi a primeira criança brasileira a receber o medicamento pela via judicial. A primeira dose foi aplicada no dia 20 de maio de 2022 e, oito meses depois, a família já consegue perceber vários avanços. “Em mais de 7 meses, ela cresceu 4 centímetros em estatura e foram 2 centímetros de comprimento dos braços apenas nos últimos dois meses. A pediatra fez os cálculos e ela está crescendo a uma velocidade de 6,4 percentil ao ano. Está praticamente acompanhando a velocidade de crescimento das crianças sem nanismo do mesmo sexo e idade”, explica a mãe, Neila Paixão Monteiro.

Outra paciente é Hanna, de 3 anos, que mora em Itanagra, na Bahia, e recebeu o Voxzogo em janeiro de 2023. Apesar de ainda não ser possível notar as diferenças físicas, a mãe Tatiane Barbosa dos Santos diz que a sensação é inexplicável. “Estamos vendo o cuidado de Deus em cada detalhe e o cumprimento das promessas dele. Hoje sei que minha filha pode ter melhoras na qualidade de vida não apenas em relação à estatura, mas em consequências que o nanismo traz. Só tenho a agradecer”, completa.

Quando o medicamento foi aprovado no Brasil, as duas principais agências reguladoras do mundo já haviam aprovado a utilização: a Agência Americana – Food and Drug Administration (FDA) e a Agência Europeia de Medicamentos – European Medicines Agency (EMA). O custo anual, entretanto, é de R$ 2,6 milhões e, como a droga ainda não integra o Sistema Único de Saúde (SUS), as famílias têm recorrido à Justiça para garantir o acesso.

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