Era uma sexta-feira à noite e eu estava radiante! Grávida de 32 semanas do meu primeiro filho tão sonhado, mudando naquele dia para minha primeira casa própria. Estava em uma clínica aguardando para uma ultrassonografia de rotina e não podia estar mais feliz! Até que o médico, após verificar e revisar cada medida dos ossos do meu filho, me disse, com nenhum tipo de empatia, essa frase. Ela ainda ressoa nos meus ouvidos. E o pior: ela ainda é a mesma dita pelos médicos para várias mães que recebem o diagnóstico de um filho com displasia óssea.
Toda mãe carrega a projeção de um filho “perfeito”. Não por vergonha ou por desamor, mas pelo enorme amor que já sente desde o resultado positivo para a gravidez. A gente pensa que um filho “perfeito” estará menos sujeito ao sofrimento, o que de certo modo não deixa de ser uma verdade, apesar de não ser, de modo algum, uma garantia. Receber o diagnóstico de um filho com deficiência é um nocaute nas melhores expectativas, e mais que isso, receber o diagnóstico de uma deficiência que ainda hoje é motivo de piada escrachada é ainda mais doloroso. Eu tive medo. O primeiro deles era ver meu filho vítima de preconceito, o outro, que ainda me ronda é não saber a partir de quando as comorbidades da doença dele o limitarão de ter uma boa qualidade de vida.
Depois do susto e do luto do diagnóstico, caí no “buraco da Alice” e descobri um universo paralelo: o mundo do nanismo era uma incógnita, encontrar informações de qualidade era um desafio gigantesco, e a sensação de dor, vergonha, reclusão, medo, desrespeito era tão latente neste lugar que era muito difícil encontrar pessoas com a condição que me trouxessem esperança de que meu filho poderia ser quem ele quisesse.
Quando falo disso, me parece que os fatos se deram há décadas e é mesmo surpreendente pensar que o Gabriel tem apenas 15 anos. Mais incrível é constatar que não era uma sensação de uma mãe que estava se sentindo angustiada, mas uma realidade de uma comunidade que, apenas dois anos antes (2004), fora incluída no rol das pessoas com deficiência para desfrutarem, pelo menos, dos mesmos direitos. Esse povo vivia em uma escuridão e abandono tão evidente que me comovi. Sabia que a história do meu filho seria diferente pelo simples fato de ter no coração a certeza de que ele não era menor que ninguém, apesar dos centímetros a menos.
Vasculhei a internet, muito pouca informação e infindáveis piadinhas. Procurei especialistas e eles pareciam não existir. Viajamos atrás de atendimento e de respostas para as nossas dúvidas. Tentava contato com pessoas com nanismo e eles não gostavam de falar sobre o assunto. Até que em 2015 conheci um grupo de adultos e finalmente entendi que o que faltava era alguém se levantar para tirar o assunto da esfera do tabu e colocá-lo na pauta da sociedade. Com ajuda de um amigo, pensamos em uma estratégia de usar as redes sociais para falar sobre o assunto. Nascia então o movimento #somosTODOSgigantes. Ele se espalhou imediatamente pelo país e precisávamos fazer mais. No ano seguinte, minha família colocou no ar o primeiro portal sobre nanismo do Brasil e em 2018 começamos a fazer encontros presenciais para as famílias do país inteiro, com os principais especialistas no assunto e muita troca de experiências.
O acolhimento às famílias, o canal de informação e a convivência entre os raros estava resolvido, mas faltava ir além. Precisamos de muitas transformações para a nossa comunidade e isso só é possível através de políticas públicas. Então, em 2020, fundamos o Instituto Nacional de Nanismo (INN) e demos início a um trabalho burocrático, lento, mas indispensável de advocacy para transformar em realidade a acessibilidade arquitetônica e atitudinal e a atenção à saúde dos pacientes. Desde a criação do INN, além da amizade e suporte que nos dão, são eles que custeiam nossos investimentos na geração e divulgação da informação no nosso site e redes sociais, além de patrocinarem nos Encontros Nacionais.
Hoje vejo que esses 7 anos de trabalho renderam mais frutos do que jamais imaginávamos inicialmente. Entretanto, na linha do tempo das conquistas e avanços para a nossa comunidade, estamos apenas agora chegando ao ponto zero. Foi necessário muito tempo para conscientizar pais e mães de que seus filhos não são coitadinhos e incapazes. Tem sido desafiador curar as dores dos adultos que, em sua quase totalidade, perderam sua autoestima e a esperança da convivência respeitosa.
Ainda chamam as pessoas com nanismo de anão, termo que tem cunho pejorativo. Ainda filmam essas pessoas nas ruas sem autorização para transformar suas imagens no meme do dia. Ainda desconhecem que qualquer casal pode ter um filho com nanismo (80% das crianças são primeiros casos em suas famílias, como aconteceu na minha). Ainda há quem enxergue a piada ao invés do ser humano, plenamente capaz e que é desafiado todos os dias por um esqueleto cheio de alterações e um histórico de dores crônicas e comprometimentos de saúde desde a infância.
Nesse Mês das Mães, eu preciso dizer que somos TODAS especiais, tendo filhos com diagnósticos desafiadores ou não. Somos as geradoras da sociedade, as que constroem e povoam o mundo, mas nosso papel maior não é o de gerar a vida, e sim de entregar cidadãos que farão do mundo um lugar melhor. Seu filho pode se encontrar com o meu! E o meu desejo é que você o tenha preparado para lidar com as diferenças de maneira natural. Que eles se enxerguem de igual pra igual, sem pré-julgamentos. Que eles sejam amigos e possam juntos entregar o melhor para a vida de todos. Mas, especialmente nesse dia, eu gostaria de olhar nos olhos cada uma que tem um filho que crescerá menos que a média da população e relembrá-las que diagnóstico não é destino!
Sua força é o impulso vital que seu filho precisa para voar para lugares altos. Não se deixe vencer pelo status quo da sociedade, em que um preconceito arraigado e culturalmente aceito ainda incomoda, mas já começa a ter suas bases abaladas. Não espere o governo ou uma entidade fazer um mundo melhor para o seu filho: faça a sua parte, ativamente, no “seu mundo”! Leve informação para a escola, para os médicos (sim! Infelizmente eles não conhecem a condição), para as praças, para as mídias locais, para as redes sociais. E diga todos os dias pra ele que não há altura mínima para ser feliz e conquistar o mundo e que ele pode ser o protagonista da sua própria história, ao invés de mais uma vítima do preconceito. Cure seus medos e o prepare para o voo.
*Juliana Yamin é presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN)
