Mônica Parreira
Goiânia – Paula (nome fictício) quer ser mãe. Durante muitos anos da vida também tentou se dedicar à profissão de administradora, mas os dois sonhos foram interrompidos há 11 anos por um diagnóstico: epilepsia. Hoje com 34 anos de idade, a goiana está prestes a conquistar seus objetivos. Recentemente descobriu que a doença pode ter cura e começou um tratamento no Instituto de Neurologia de Goiânia (ING).
Foi em um dia qualquer de trabalho que a doença se manifestou em Paula. “Só me lembro de acordar no hospital. Meus pais dizem que tive uma espécie de convulsão e desmaiei”, relatou. A partir de então começou a rotina de exames e remédios. “Sofri e sofro muito preconceito, as pessoas sentem medo de mim. As crises não têm hora. Cheguei ao ponto de desistir de trabalhar para não ter que passar por mais constrangimentos. Uma vez a médica disse que não posso ser mãe porque os remédios são muito fortes”.
Paula conta que viveu os últimos anos privada daquilo que mais gostava, como fazer amizades e sair para passear. “Tudo era motivo de medo”. Só há três meses ela descobriu que Goiânia é referência em tratamento da epilepsia. “Soube por um médico que me atendeu pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Ele me encaminhou para o Instituto de Neurologia e agora estou fazendo os exames para saber se posso operar. Se tudo der certo, quero marcar meu casamento e finalmente realizar meu grande sonho”, planejou a noiva.
Purple Day
Casos como o de Paula não são comuns. De acordo com o neurofisiologista e diretor administrativo do ING, Francisco Arruda, ainda há muitos mitos sobre a epilepsia – doença caracterizada por uma alteração do funcionamento do cérebro. “A epilepsia é causada por uma série de fatores e pode se manifestar em qualquer momento da vida. A medicina está avançando muito nessa área, mas infelizmente alguns pacientes ainda sofrem com preconceito”, explicou.
Estima-se que pelo menos 2% da população brasileira sofra com a doença. A maior barreira, segundo o dr. Francisco Arruda, está na falta de informação. Neste sábado, 26 de março, é celebrado o Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia, o Purple Day. “É uma boa oportunidade para voltar as atenções à doença, para as pessoas saberem que pode ser controlada e em muitos casos há cura”, disse.
“A ideia é conscientizar para diminuir os estigmas, o preconceito que eventualmente ainda existe. Uma das coisas que a gente quer é que o paciente não tenha vergonha de falar sobre a epilepsia e que ele tenha uma reinserção plena na sociedade. O Instituto de Neurologia de Goiânia apoia e abraça a causa”.
(Foto: Renato Conde)
Segundo o diretor administrativo, o ING tem uma ala voltada ao tratamento da epilepsia que atua há 30 anos. Já chegou a operar 2,4 mil pessoas por ano, vindas de todo o canto do país. “Atendemos essa área pelo SUS há mais de 20 anos, até como parte de um projeto de responsabilidade social”, disse. O hospital também trabalha com a neuromodulação, uma espécie de tratamento usado para os casos onde não há como interferir cirurgicamente ou o remédio não apresenta eficácia.
Preconceito
O operador de máquinas William Nunes, de 27 anos, é de Mirassol do Oeste (MT) e está em Goiânia há dez dias para tratar a epilepsia. Assim como Paula, ele deu entrada no hospital pelo SUS e faz uma série de exames na expectativa de passar pela cirurgia. “Tive hemorragia cerebral no parto e as crises de epilepsia começaram há sete anos”, explicou.
Os exames do mato-grossense são acompanhados de perto pela mãe, que fica hospedada na Casa de Apoio. “Fiquei sabendo que tem cirurgia para esse caso e desde então estou correndo atrás, mesmo apesar de o último médico ter dito que não tinha cura”.
O dr. Francisco Arruda alega que, embora tenha diminuído, os erros no diagnóstico prejudicam o tratamento. “Já tive pacientes que foram recomendados pela professora, pelo padre, pelo médico, a se isolar da sociedade. Já existiu de forma muito mais forte, ao ponto das pessoas acharem que era uma doença contagiosa”, esclareceu.
Sobre o preconceito, William diz que é um dos efeitos da epilepsia, mas o operador de máquinas já consegue conviver com isso. “Sei da minha condição. Tento mostrar para as pessoas que sou como qualquer outra. Apesar da limitação sou capaz de trabalhar, estudar e qualquer outra coisa”, argumentou.
“Quero ter uma vida normal, sem a dependência do remédio. Não ter aquela preocupação de estar andando ou trabalhando e sofrer uma crise”, projetou em entrevista à reportagem enquanto fazia os exames para a cirurgia que pode trazer a cura.
