A Redação
Goiânia – Foi realizada na Câmara de Goiânia, na terça-feira (28/5), uma audiência pública para debater situação e as condições atuais de tratamento e atendimento de pacientes com doenças raras na rede municipal de saúde. Participaram da audiência representantes de hospitais, centros de reabilitação, instituições do terceiro setor, usuários e representantes do Conselho Municipal de Saúde e da secretaria municipal. A iniciativa foi da presidente da Comissão de Saúde da Câmara Municipal, a vereadora Kátia (PT).
Diante dos relatos e do panorama apresentado, a vereadora Kátia afirmou que Goiânia ainda tem um grande desafio a superar e irá cobrar da Prefeitura uma maior agilidade no fluxo de atendimento desses pacientes e uma atenção especial nas unidades de saúde. “Nós temos um desafio gigantesco em Goiânia que começa pela estruturação de um fluxo para atender esses pacientes e vou cobrar isso da Prefeitura”, afirmou Kátia. “Vamos cobrar da secretaria esse fluxo de atendimento e vamos formular projetos de leis que ajudem a garantir o acesso aos atendimentos e tratamentos”, completou.
As doenças raras, que afetam um número reduzido de pessoas em comparação com a população geral, representam um grande desafio para os sistemas de saúde devido à complexidade dos diagnósticos e tratamentos. Embora sejam incomuns, algumas delas são mais conhecidas como a Síndorme de Down, Fibrose Cística, Doença de Huntington, Síndrome de Marfan, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Doença de Gaucher, Hemofilia, Esclerose Tuberosa, Anemia de Fanconi, Doença de Wilson e a Síndrome de Ehlers-Danlos.
Cada uma dessas doenças representa desafios significativos para os pacientes e seus cuidadores, destacando a importância de políticas públicas eficazes e apoio especializado. No Brasil, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras tem sido implementada para melhorar o acesso ao diagnóstico precoce, tratamento e suporte multidisciplinar. No entanto, há uma necessidade crescente de adaptação e fortalecimento dessas políticas no âmbito municipal para atender adequadamente os pacientes em Goiânia.
Em Goiânia, a vereadora Kátia destacou, por exemplo, a falta de profissionais qualificados para receber, atender e diagnosticar com mais precisão essas doenças nas unidades de atendimento básico. “A própria secretaria não tem uma área, um departamento específico para cuidar desses pacientes”, alertou. “Há uma deficiência na rede de atenção básica porque muitas vezes os profissionais não tem formação e qualificação para detectar que aqueles sintomas são de uma doença rara e a demora no diagnóstico se torna um problema a mais”, acrescentou.
Soluções
A vereadora criticou ainda a regulação e o fato de que os pacientes precisam ficar se locomovendo entre diversas unidades para conseguir realizar os exames e tratamentos adequados. “Precisamos facilitar a vida dessas pessoas. Esses deslocamentos já são muitas vezes difíceis pela própria condição da doença e ainda há a questão da vulnerabilidade econômica de muitos pacientes”, ressaltou.
A partir da audiência, a presidente da Comissão de Saúde se prontificou a cobrar e buscar soluções que minimizem o sofrimento dos portadores de doenças raras. “Temos de garantir o direito deles e um tratamento digno e mais humano”, afirmou Kátia. “Precisamos de um processo de formação continuada dentro da secretaria para que o atendimento inicial seja mais assertivo, precisamos de campanhas educativas e de um acolhimento e um cuidado especial com esses pacientes”.
Presidente estadual do PT, ela também se dispôs a fazer uma gestão junto ao Ministério da Saúde para concluir a habilitação do CRER e agilizar a habilitação do Hospital das Clínicas para que eles possam receber e tratar pacientes com doenças raras. “Temos de garantir mais locais de atendimento permanente a esses pacientes”, concluiu Kátia.
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